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住院病人中罕见病患者达2%,亟待建立罕见病防治模式

2014-02-27 13:55:00      作者:      来源:大众日报
基于立法、政府主导的医疗救治是国际上解决罕见疾病医疗问题的趋势。
  □记者 蒋兴坤 通讯员 杨军 报道

 

  本报济南讯 2月28日是国际罕见病日,根据山东省卫生和计划生育委员会和山东省罕见疾病防治协会的调查,我省住院病人当中患罕见疾病的比例达2%。大多数罕见疾病患者面临着诊断难、治疗难的困境。山东省罕见疾病防治协会理事长韩金祥研究员认为,应尽快探索一种适合我国国情的罕见疾病防治模式,最大限度地利用好现有的医疗资源造福广大罕见疾病患者。

  韩金祥说,基于立法、政府主导的医疗救治是国际上解决罕见疾病医疗问题的趋势。我国总体上也是借鉴这一思路,但目前需要破解三个“瓶颈”。一是收集疾病患病病种、患病数等基础数据、测算单病种医疗费用;二是提高医疗单位对罕见疾病诊疗的重视程度,引导和鼓励优势单位制定和推广罕见疾病诊断方案和临床路径;三是加强罕见疾病诊断试剂和孤儿药物研发。

  罕见疾病患者是弱势群体。韩金祥介绍,从2012年开始连续有省政协委员提出了完善相关医疗保障政策的提案。省红十字会设立了罕见疾病救助专项基金。我省发起成立的中国罕见疾病防治联盟,已覆盖全国13个省份的120多家三甲医院和医学科研机构。由省科技厅组织、省医学科学院牵头的国家十二五科技支撑计划“中国罕见疾病防治研究与示范”项目在2013年正式启动,这是我国第一个国家层面的罕见疾病综合性防治项目。

孔令伟

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